Hoe klinieken (niet) op autisme screenen in de genderzorg

Autisme komt bij transgender en genderdiverse mensen gemiddeld vaker voor dan bij anderen (bron). Je zou dan verwachten dat elke genderkliniek er standaard op let. De Cass Review vond in Engeland dat dat niet vanzelf sprak. Dit artikel kijkt naar wat er over screening bekend is, waarom autisme wordt gemist en wat er beter kan.

Wat erover bekend is

Toen Strang en collega's hun consensusrichtlijn opstelden, bestonden er nog geen richtlijnen voor de zorg aan jongeren bij wie autisme en genderdysforie samengaan (bron). De Cass Review liet later internationale richtlijnen voor genderzorg doorlichten: vijf daarvan bevelen aan om op neurologische ontwikkelingsstoornissen te beoordelen. Over de Engelse genderkliniek GIDS meldt het eindrapport dat in de dossiers van jongeren die voor puberteitsremmers waren verwezen, kenmerken of diagnoses van autisme of ADHD in de meeste gevallen wel werden genoemd, maar dat niet duidelijk was hoe volledig of passend die waren onderzocht (bron).

Herkenning is bij deze combinatie belangrijk. Het eindrapport van de Cass Review beschrijft dat autistische jongeren moeite hebben met sociale communicatie en met contact met leeftijdsgenoten, en dat het voor hen soms lastig is onder woorden te brengen wat zij voelen over hun lichaam, hun genderidentiteit en hun seksuele identiteit (bron). Wanneer autisme niet wordt opgemerkt, blijven die verschillen buiten beeld en kan de zorg minder goed aansluiten op wat de jongere nodig heeft.

Er is ook een keerzijde. Sommige jongeren vertelden de Cass Review dat zij het gevoel hadden dat het noemen van neurodiversiteit of psychische problemen gebruikt zou worden om hun identiteitsbeleving in twijfel te trekken (bron). Goede screening gaat dus twee kanten op — autisme herkennen waar het speelt, en het niet als dooddoener gebruiken waar het niet het hele verhaal is.

Waarom autisme gemist wordt

Autisme is niet altijd makkelijk te herkennen. Een deel van de mensen met autisme maskeert de eigen kenmerken in sociale situaties; in een onderzoek onder zestig volwassenen met autisme scoorden vrouwen daarop gemiddeld hoger dan mannen (bron). Volwassenen met autisme noemen uitputting als een van de gevolgen van deze 'camouflage', en volgens de onderzoekers kan ze de diagnose beinvloeden (bron). In een latere studie hing meer camouflage samen met meer angst- en depressieklachten, al was dat verband klein (bron).

Daar komt bij dat de klachten overlappen. Moeite met sociale communicatie en met leeftijdsgenoten, en het gevoel er niet bij te horen, passen bij autisme en kunnen ook bij een gendervraag spelen. Het eindrapport van de Cass Review geeft weer dat clinici tienermeisjes zien die worstelen met hun genderidentiteit en bij wie een deel niet-gediagnosticeerd autisme heeft, dat bij meisjes in de adolescentie vaak wordt gemist (bron).

Tot slot speelt tijd en capaciteit een rol. De richtlijn van Strang en collega's gaat bij deze combinatie uit van een verlengde diagnostische periode (bron). In Nederland was de wachttijd voor kinderen en jongeren in 2022 gemiddeld 35 weken bij ggz-aanbieders en 132 weken bij de genderpoli's van de umc's, en volgens de Gezondheidsraad leggen de wachtlijsten veel druk op de behandelcentra en hun zorgverleners (bron). Dat is geen excuus, maar wel een omstandigheid die om organisatorische oplossingen vraagt.

Wat goede screening inhoudt

Goede screening is meer dan een vragenlijst afvinken. Het betekent dat een deskundige de bredere ontwikkeling in kaart brengt: hoe verliepen de vroege jaren, hoe zit het met sociale wederkerigheid, interesses, zintuiglijkheid en behoefte aan voorspelbaarheid? Het betekent ook aandacht voor maskeren en voor de manier waarop de jongere communiceert, zodat het beeld niet wordt vertekend door een geoefende buitenkant.

De klinische richtlijn van Strang en collega's en de aanbevelingen van de Cass Review wijzen dezelfde kant op. Strang en collega's noemen als hoofdthema het belang van beoordeling op genderdysforie bij autisme en omgekeerd (bron). De Cass Review beveelt aan dat alle kinderen en jongeren die naar de genderzorg van de NHS worden verwezen, worden gescreend op neurologische ontwikkelingsstoornissen, waaronder autisme, en dat specialisten in autisme deel uitmaken van het team (bron). Zo komen de twee werelden — gender en neurodiversiteit — echt bij elkaar.

Voor ouders is dit een concreet aanknopingspunt. Je mag vragen hoe de kliniek met autisme omgaat, of daar deskundigheid voor is, en hoe het autisme wordt meegewogen in de beslissingen. Krijg je daar geen bevredigend antwoord op, dan kan een second opinion uitkomst bieden. Zulke vragen zijn geen inmenging, maar een gezonde vorm van betrokkenheid bij de zorg voor je kind.

Wat ouders concreet kunnen vragen

Omdat je van buitenaf niet ziet hoe een kliniek met autisme omgaat, is het waardevol dat ouders zelf gericht vragen stellen. Bijvoorbeeld: hoe brengt u autisme in kaart, en door wie? Wordt rekening gehouden met maskeren? Hoe weegt u het autisme mee in de beslissingen over vervolgstappen? En hoe gaat u om met de onzekerheid over wat we wel en niet weten?

Zulke vragen zijn geen teken van wantrouwen, maar van betrokkenheid. Een kliniek die er goed op is ingericht, zal ze verwelkomen en helder kunnen beantwoorden. Blijft het antwoord vaag of afwerend, dan is dat op zichzelf informatie — en een reden om een second opinion te overwegen.

Het bredere doel is dat autisme geen toevallige ontdekking is, maar een vast onderdeel van de beoordeling. Ouders die de juiste vragen stellen, vragen daar aandacht voor — niet alleen voor hun eigen kind, maar voor de groep als geheel.

Een systeem dat beter kan

Screening op autisme is niet alleen een kwestie van individuele klinieken, maar ook van hoe de zorg is georganiseerd. De Cass Review noemt personeelstekorten een van de lastigste kanten van deze zorg en adviseert voor Engeland regionale centra met een breed samengesteld team, met daarin specialisten in autisme, en met toegang tot voorzieningen voor kinderen en jongeren met autisme (bron).

Die aanbevelingen gaan over Engeland. De Gezondheidsraad schreef in 2026 dat de literatuur uit Engeland en de gegevens van GIDS waarop de Cass Review is gebaseerd, niet zonder meer van toepassing zijn op de Nederlandse situatie. Dezelfde raad stelt vast dat jongeren die zich in recente jaren aanmelden vaker bijkomende psychosociale problematiek hebben, zoals autisme, en vindt meer onderzoek bij onder anderen deze groep nodig (bron). Voor ouders is het goed te weten dat een tekortschietende screening geen onwil hoeft te zijn, maar ook met de organisatie van de zorg kan samenhangen. Dat maakt het niet minder belangrijk om er aandacht voor te vragen.

Tot die tijd blijft de beste bescherming voor een individueel kind een alerte, betrokken ouder die de juiste vragen stelt en, waar nodig, een second opinion zoekt.