Hoe vaak komt autisme voor in genderklinieken? De cijfers op een rij

Hoe vaak precies autisme voorkomt onder jongeren in de genderzorg is een cijfer waar veel mensen naar zoeken. Een eerlijk antwoord vraagt om nuance: het hangt af van wat je meet en bij wie. Toch tekent zich, door alle onzekerheid heen, een duidelijk en consistent patroon af.

Het startpunt: Amsterdam 2010

Het bekendste cijfer komt uit het onderzoek van de Vries en collega's uit 2010. Onder 204 naar de Amsterdamse genderkliniek verwezen kinderen en adolescenten voldeed ongeveer 8 procent aan de criteria voor een autismespectrumstoornis. Dat is volgens de auteurs tien keer zoveel als de 0,6 tot 1 procent die toen voor de algemene bevolking werd aangehouden. Tot dan toe was het samengaan van autisme en genderdysforie alleen in casusbeschrijvingen vastgelegd; dit was het eerste onderzoek dat het systematisch naging (bron).

Het onderzoek werkte met formele diagnostiek, niet alleen met vragenlijsten. Bij kinderen en adolescenten bij wie de behandelaar autisme vermoedde, werd met de ouders een diagnostisch interview afgenomen (de DISCO-10), met algoritmen die de criteria van DSM-IV-TR en ICD-10 volgen. Dat maakt het cijfer minder gevoelig voor de kritiek dat autistische trekken worden overgerapporteerd. De auteurs schrijven zelf dat het werkelijke percentage waarschijnlijk hoger ligt dan de gerapporteerde 7,8 procent, onder meer omdat sommige jongeren met een elders gestelde autismediagnose het onderzoek niet konden afronden.

De kliniek van het VU medisch centrum was volgens de auteurs op dat moment de enige in Nederland met een multidisciplinair team voor kinderen en adolescenten met genderdysforie. Later onderzoek verwijst naar deze cijfers, zoals de Finse studie die hieronder aan bod komt.

Latere studies en reviews

Een systematische review van Thrower en collega's (2020) nam 30 studies op. Volgens de samenvatting wijzen de weinige studies die diagnostische criteria voor autisme gebruikten op een prevalentie van 6 tot 26 procent in transgenderpopulaties: hoger dan in de algemene bevolking, maar niet anders dan bij mensen die een psychiatrische kliniek bezoeken. De review noemt het bewijs voor een verband tussen autisme en genderdysforie van laag niveau en vraagt om gecontroleerd bevolkingsonderzoek. Naar ADHD keek de review ook, maar daarover waren weinig studies (bron).

De grote studie van Warrier en collega's (2020) benaderde het van de andere kant en keek niet in een kliniek, maar in vijf grote datasets met samen 641.860 deelnemers. Transgender en genderdiverse deelnemers waren daarin 3,03 tot 6,36 keer zo vaak autistisch als cisgender deelnemers (bron). Dit onderzoek gaat over transgender en genderdiverse mensen in het algemeen, niet over verwezen jongeren. Het beeld is dus niet afhankelijk van één kliniek, één land of één onderzoeksmethode.

Ook in Finland is een hoog cijfer gevonden. Kaltiala-Heino en collega's (2015) beschreven de 47 adolescenten die zich in de eerste twee jaar bij het Finse genderteam voor jongeren meldden. Van hen was 75 procent in psychiatrische behandeling of was dat geweest om andere redenen dan genderdysforie, en 26 procent had een diagnose in het autismespectrum (bron).

Het eindrapport van de Britse Cass Review (2024) geeft een samengevat cijfer uit de systematische review die voor het rapport is gemaakt: over studies uit negen landen (1998-2019) had 9 procent van de naar genderklinieken verwezen kinderen en jongeren een autismespectrumstoornis, met een betrouwbaarheidsinterval van 6 tot 11 procent en een spreiding van 0 tot 26 procent tussen de studies (bron, tabel 3).

Wat je uit deze spreiding moet onthouden is niet een exact percentage, maar de richting: autisme komt in deze studies bij verwezen jongeren vaker voor dan in de algemene bevolking. Precies hoeveel vaker, hangt af van de definitie die je hanteert.

Waarom een exact getal misleidt

Wie een enkel percentage citeert, verbergt de onzekerheid die er werkelijk is. Autisme is geen scherp begrensde categorie maar een spectrum, en of iemand net wel of net niet een diagnose krijgt, hangt mede af van de beoordelaar en het gebruikte instrument. Een vragenlijst die autistische trekken meet, meet iets anders dan een uitvoerige klinische beoordeling.

Ook is de verwezen groep in de loop der jaren veranderd. In genderklinieken in Toronto en Amsterdam verschoof de sekseverhouding onder verwezen adolescenten: vóór 2006 waren jongens in de meerderheid, tussen 2006 en 2013 jongeren die bij hun geboorte als meisje werden geregistreerd. De onderzoekers schrijven daarbij dat het aantal verwezen adolescenten lijkt toe te nemen (bron). Die verschuiving bemoeilijkt vergelijkingen over de tijd: cijfers uit 2010 en uit 2024 gaan deels over andere populaties.

Voor de praktijk is de les niettemin eenvoudig. De kans dat een verwezen jongere ook autisme heeft, is in deze studies groter dan bij een willekeurige leeftijdsgenoot. Dat rechtvaardigt dat klinieken standaard aandacht besteden aan autisme in het diagnostisch traject, ongeacht welk exact percentage je aanhoudt. Hoe dat zou moeten, bespreken we in ons artikel over differentiaaldiagnostiek en in het stuk over screening in de genderzorg.

Wat deze cijfers niet zeggen

Cijfers over prevalentie zeggen iets over hoe vaak twee dingen samen voorkomen, maar niets over de betekenis daarvan voor een individu. Dat een aanzienlijk deel van de verwezen jongeren autistische kenmerken heeft, betekent niet dat de genderbeleving van een specifieke jongere 'dus' door autisme komt. Statistiek beschrijft groepen; ze voorspelt geen individuele verhalen.

Ook zeggen de cijfers niets over de uitkomst van zorg. Ze vertellen niet welk deel van deze jongeren gebaat is bij een gendertraject en welk deel bij een andere aanpak. Daarvoor is langlopend, zorgvuldig onderzoek nodig dat er nog onvoldoende is. Wie de prevalentiecijfers gebruikt om sterke uitspraken over behandeling te doen, rekt ze verder op dan ze kunnen dragen.

De juiste conclusie is bescheiden maar belangrijk: de oververtegenwoordiging is reeel en rechtvaardigt structurele aandacht voor autisme in de diagnostiek. Meer dan dat volgt er niet uit — en dat is genoeg reden om de zorg erop in te richten.

Cijfers lezen met gezond verstand

Wie zich in dit onderwerp verdiept, komt online allerlei percentages tegen, soms met grote stelligheid gepresenteerd. Het loont om dan een paar vragen te stellen. Meet de studie formele diagnoses of scores op een vragenlijst? Hoe groot en representatief was de groep? En uit welk jaar komt ze, gezien de sterke veranderingen in de verwezen populatie? Die vragen scheiden betrouwbare cijfers van losse getallen.

Het patroon dat door alle studies heen standhoudt — een duidelijke oververtegenwoordiging van autisme — is robuuster dan elk afzonderlijk percentage. Laat je dus niet gek maken door één opvallend getal, in welke richting ook. De grootte-orde is wat telt, en die is consistent.