Hoe vaak komt autisme voor in genderklinieken? De cijfers op een rij

Hoe vaak precies autisme voorkomt onder jongeren in de genderzorg is een cijfer waar veel mensen naar zoeken. Een eerlijk antwoord vraagt om nuance: het hangt af van wat je meet en bij wie. Toch tekent zich, door alle onzekerheid heen, een duidelijk en consistent patroon af.

Het startpunt: Amsterdam 2010

Het bekendste cijfer komt uit het onderzoek van de Vries en collega's uit 2010. Onder 204 naar de Amsterdamse genderkliniek verwezen kinderen en adolescenten voldeed ongeveer 8 procent aan de criteria voor een autismespectrumstoornis. Dat is grofweg tien keer zoveel als in de algemene bevolking van toen. Voor veel clinici was dit het moment waarop de samenhang tussen autisme en genderdysforie serieus op de kaart kwam.

Dit onderzoek was invloedrijk omdat het met formele diagnostiek werkte, niet alleen met vragenlijsten. Kinderen werden klinisch beoordeeld volgens de gangbare criteria, wat het cijfer minder gevoelig maakt voor de kritiek dat autistische trekken worden overgerapporteerd. Het percentage van 8 procent geldt sindsdien als een voorzichtige ondergrens, geen bovengrens.

Amsterdam was bovendien niet zomaar een kliniek. Het was een van de toonaangevende centra in de wereld, mede door het zogeheten Dutch Protocol dat daar werd ontwikkeld. Dat maakt dat de bevindingen wereldwijd werden opgemerkt en tot vervolgonderzoek leidden.

Latere studies en reviews

Een systematische review van Thrower en collega's (2020) bundelde de beschikbare studies en vond percentages die uiteenlopen van ongeveer 5 tot 26 procent, afhankelijk van meetmethode en populatie. De hogere getallen komen vooral uit onderzoek dat autistische kenmerken via zelfrapportage of screeningsvragenlijsten meet; de lagere uit onderzoek met klinische diagnoses. Diezelfde review keek ook naar ADHD en vond ook daar een oververtegenwoordiging.

De grote studie van Warrier en collega's (2020) benaderde het van de andere kant en keek in brede bevolkingsdatasets in plaats van in een kliniek. Ook daar was de uitkomst een drie- tot zesvoudige oververtegenwoordiging. Het beeld is dus niet afhankelijk van één kliniek, één land of één onderzoeksmethode — en dat is precies wat een bevinding geloofwaardig maakt.

Ook in andere landen zijn vergelijkbare cijfers gevonden. Onderzoek uit onder meer het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten en Finland wijst dezelfde kant op. In Finland waarschuwden onderzoekers zoals Kaltiala-Heino en collega's al vroeg dat een groot deel van de verwezen adolescenten kampte met bijkomende psychiatrische en neurodevelopmentele problematiek, waaronder autisme.

Wat je uit deze spreiding moet onthouden is niet een exact percentage, maar de richting en de grootte-orde: autistische kenmerken komen bij verwezen jongeren vele malen vaker voor dan gemiddeld. Precies hoeveel vaker, hangt af van de definitie die je hanteert.

Waarom een exact getal misleidt

Wie een enkel percentage citeert, verbergt de onzekerheid die er werkelijk is. Autisme is geen scherp begrensde categorie maar een spectrum, en of iemand net wel of net niet een diagnose krijgt, hangt mede af van de beoordelaar en het gebruikte instrument. Een vragenlijst die autistische trekken meet, levert bijna per definitie hogere percentages op dan een uitvoerige klinische beoordeling.

Ook is de verwezen groep in de loop der jaren sterk veranderd. Het aantal verwijzingen is in veel landen fors gestegen, en de samenstelling verschoof — onder meer naar meer adolescenten die bij hun geboorte als meisje werden geregistreerd. Die verschuiving bemoeilijkt vergelijkingen over de tijd: cijfers uit 2010 en uit 2024 gaan deels over andere populaties.

Voor de praktijk is de les niettemin eenvoudig en robuust. De kans dat een verwezen jongere ook autistische kenmerken heeft, is aanzienlijk — veel groter dan bij een willekeurige leeftijdsgenoot. Dat rechtvaardigt dat klinieken standaard aandacht besteden aan autisme in het diagnostisch traject, ongeacht welk exact percentage je aanhoudt. Hoe dat zou moeten, bespreken we in ons artikel over differentiaaldiagnostiek en in het stuk over screening in de genderzorg.

Wat deze cijfers niet zeggen

Cijfers over prevalentie zeggen iets over hoe vaak twee dingen samen voorkomen, maar niets over de betekenis daarvan voor een individu. Dat een aanzienlijk deel van de verwezen jongeren autistische kenmerken heeft, betekent niet dat de genderbeleving van een specifieke jongere 'dus' door autisme komt. Statistiek beschrijft groepen; ze voorspelt geen individuele verhalen.

Ook zeggen de cijfers niets over de uitkomst van zorg. Ze vertellen niet welk deel van deze jongeren gebaat is bij een gendertraject en welk deel bij een andere aanpak. Daarvoor is langlopend, zorgvuldig onderzoek nodig dat er nog onvoldoende is. Wie de prevalentiecijfers gebruikt om sterke uitspraken over behandeling te doen, rekt ze verder op dan ze kunnen dragen.

De juiste conclusie is bescheiden maar belangrijk: de oververtegenwoordiging is reeel en rechtvaardigt structurele aandacht voor autisme in de diagnostiek. Meer dan dat volgt er niet uit — en dat is genoeg reden om de zorg erop in te richten.

Cijfers lezen met gezond verstand

Wie zich in dit onderwerp verdiept, komt online allerlei percentages tegen, soms met grote stelligheid gepresenteerd. Het loont om dan een paar vragen te stellen. Meet de studie formele diagnoses of scores op een vragenlijst? Hoe groot en representatief was de groep? En uit welk jaar komt ze, gezien de sterke veranderingen in de verwezen populatie? Die vragen scheiden betrouwbare cijfers van losse getallen.

Het patroon dat door alle studies heen standhoudt — een duidelijke oververtegenwoordiging van autisme — is robuuster dan elk afzonderlijk percentage. Laat je dus niet gek maken door één opvallend getal, in welke richting ook. De grootte-orde is wat telt, en die is consistent.