Vijftien procent krijgt geen diagnose: wie zijn dat, en waar blijft de comorbiditeit?

In discussies over genderzorg gaat het bijna altijd over de jongeren die de diagnose genderdysforie krijgen. Over de jongeren die haar niet krijgen, hoor je zelden iets. Toch is dat een groep van betekenis: ongeveer een op de zes aangemelde kinderen en jongeren. Voor wie zich bezighoudt met autisme, ADHD en gender is juist die groep interessant, omdat daar zichtbaar zou moeten worden hoe vaak een gendervraag bij nader inzien een andere achtergrond heeft.

Wat de cijfers zeggen

Bij het Amsterdamse genderteam kreeg gemiddeld 84,6 procent van de aangemelde jongeren de diagnose; ruim 15 procent dus niet. Van de jongeren die uiteindelijk geen medische behandeling kregen, was bij 38,3 procent het ontbreken van de diagnose de reden. De overigen stopten om andere redenen. Deze getallen zijn samengebracht in het cijferoverzicht van Genderzorg Nederland over verwijzing en diagnose, dat ook laat zien hoe sterk de uitkomst afhangt van wie je meetelt.

Autisme is onder aangemelde jongeren sterk oververtegenwoordigd

Dat autisme en genderdysforie vaker samen voorkomen dan op grond van toeval te verwachten is, staat niet ter discussie. De Vries en collega's vonden in 2010 bij jongeren die naar de Amsterdamse genderkliniek waren verwezen een autismespectrumstoornis bij 7,8 procent, een veelvoud van het percentage in de algemene bevolking. Later onderzoek, waaronder de grote studie van Warrier en collega's uit 2020, bevestigde dat patroon, ook voor ADHD. Hoe die samenhang te verklaren is, weten we niet goed. Maar dat zij bestaat, betekent dat een aanzienlijk deel van de jongeren in de diagnostiek een neurobiologische ontwikkelingsstoornis heeft die het beeld kan kleuren.

Wat niet wordt gerapporteerd

Je zou verwachten dat studies over diagnostische uitkomsten laten zien hoe autisme en ADHD verdeeld zijn over de groep met en de groep zonder diagnose. Krijgen autistische jongeren de diagnose even vaak, vaker of minder vaak? Duurt hun diagnostiek langer? Haken zij vaker af? Op die vragen geeft de gepubliceerde literatuur nauwelijks antwoord. We weten dat comorbiditeit een van de redenen is waarom jongeren niet doorstromen naar behandeling, maar niet hoe groot dat aandeel is, en al helemaal niet wat er daarna met hen gebeurt.

Waarom dit bij autisme extra telt

Bij autisme spelen factoren die de diagnostiek van genderdysforie ingewikkelder maken. Rigide denken kan ertoe leiden dat een eenmaal gevonden verklaring moeilijk wordt losgelaten. Het gevoel anders te zijn dan leeftijdsgenoten, dat veel autistische jongeren kennen, kan worden geduid in termen van gender. Sensorische gevoeligheid rond het veranderende lichaam in de puberteit kan lijken op lichaamsdysforie. En camouflagegedrag maakt dat wat een jongere in de spreekkamer laat zien, niet altijd overeenkomt met wat er speelt. Geen van deze factoren sluit genderdysforie uit. Wel vragen ze om diagnostiek die er nadrukkelijk rekening mee houdt, en om verslaglegging waaruit blijkt dat dit gebeurt.

Wat er gemeten zou moeten worden

Zolang klinieken alleen een totaalpercentage publiceren, blijft onzichtbaar hoe het autistische jongeren in de diagnostiek vergaat. Drie gegevens zouden veel verhelderen: het diagnosepercentage uitgesplitst naar wel of geen autisme of ADHD, de redenen waarom jongeren zonder diagnose afvallen, en waar die jongeren daarna zorg krijgen. Dat is geen exotische wens; het zijn gegevens die in de dossiers aanwezig zijn. Voor ouders van een autistisch kind met een gendervraag is het intussen goed om te weten dat een diagnose autisme of ADHD in de verwijsbrief hoort, en dat je mag vragen hoe de kliniek daar in het onderzoek mee omgaat.