Vijftien procent krijgt geen diagnose: wie zijn dat, en waar blijft de comorbiditeit?

In discussies over genderzorg gaat het bijna altijd over de jongeren die de diagnose genderdysforie krijgen. Over de jongeren die haar niet krijgen, hoor je zelden iets. Toch is dat een groep van betekenis: ongeveer een op de zes aangemelde jongeren. Voor wie zich bezighoudt met autisme, ADHD en gender is juist die groep interessant, omdat daar zichtbaar zou moeten worden hoe vaak een gendervraag bij nader inzien een andere achtergrond heeft.

Wat de cijfers zeggen

Bij het Amsterdamse genderteam kreeg gemiddeld 84,6 procent van de 1.072 jongeren die zich tussen 2000 en 2016 aanmeldden de diagnose, met een spreiding van 75 tot 97,4 procent; ruim 15 procent dus niet. Dat cijfer komt uit de studie van Arnoldussen en collega's uit 2020 (bron). Een dossieronderzoek van De Rooy en collega's uit 2026 onder 1.470 jongeren die tussen 2009 en 2019 werden verwezen, laat zien dat 264 van hen (18 procent) geen genderbevestigende medische behandeling kregen. Bij 38,3 procent van die groep was de reden dat er geen genderdysforie werd vastgesteld; bij 27,7 procent waren er wel genderdysfore gevoelens, maar was een diagnostisch traject niet haalbaar (bron). Deze getallen worden ook besproken in het cijferoverzicht van Genderzorg Nederland over verwijzing en diagnose, dat ook laat zien hoe sterk de uitkomst afhangt van wie je meetelt.

Autisme is onder aangemelde jongeren sterk oververtegenwoordigd

Dat autisme en genderdysforie vaker samen voorkomen dan op grond van toeval te verwachten is, staat niet ter discussie. De Vries en collega's vonden in 2010 bij 204 kinderen en jongeren die naar de Amsterdamse genderkliniek waren verwezen een autismespectrumstoornis bij 7,8 procent. Dat is volgens de auteurs tien keer zo veel als de 0,6 tot 1 procent in de algemene bevolking (bron). De grote studie van Warrier en collega's uit 2020, onder ruim 640.000 mensen buiten de klinische setting, vond dat transgender en genderdiverse deelnemers gemiddeld vaker een autismediagnose hadden dan cisgender deelnemers, en ook vaker andere diagnoses zoals ADHD (bron). Hoe die samenhang te verklaren is, weten we niet goed. Maar dat zij bestaat, betekent dat een deel van de jongeren in de diagnostiek een ontwikkelingsstoornis heeft die het beeld kan kleuren.

Wat niet wordt gerapporteerd

Je zou verwachten dat studies over diagnostische uitkomsten laten zien hoe autisme en ADHD verdeeld zijn over de groep met en de groep zonder diagnose. Krijgen autistische jongeren de diagnose even vaak, vaker of minder vaak? Duurt hun diagnostiek langer? Haken zij vaker af? De studie van De Vries uit 2010 geeft een eerste aanwijzing: van de 129 kinderen en jongeren met de diagnose genderidentiteitsstoornis had 4,7 procent een autismespectrumstoornis, tegen 17,0 procent van de 53 met de restdiagnose 'niet anderszins omschreven'. De twee recentere cijfers hierboven zijn niet naar autisme of ADHD uitgesplitst: het artikel van Arnoldussen noemt autisme niet, en de samenvatting van De Rooy geeft geen cijfers over autisme of ADHD. Die samenvatting noemt psychische problemen of problemen in de identiteitsontwikkeling die het traject in de weg stonden als een van de redenen om niet met behandeling te beginnen, zonder percentage. Wat er daarna met deze jongeren gebeurt, is maar voor een deel bekend: 28,8 procent van hen meldde zich als volwassene opnieuw bij dezelfde kliniek voor behandeling.

Waarom dit bij autisme extra telt

Bij autisme spelen factoren die de diagnostiek van genderdysforie ingewikkelder maken. Rigide denken kan ertoe leiden dat een eenmaal gevonden verklaring moeilijk wordt losgelaten. Het gevoel anders te zijn dan leeftijdsgenoten kan worden geduid in termen van gender. Sensorische gevoeligheid rond het veranderende lichaam in de puberteit kan lijken op lichaamsdysforie. En camouflagegedrag maakt dat wat een jongere in de spreekkamer laat zien, niet altijd overeenkomt met wat er speelt. Geen van deze factoren sluit genderdysforie uit. Wel vragen ze om diagnostiek die er nadrukkelijk rekening mee houdt, en om verslaglegging waaruit blijkt dat dit gebeurt.

Wat er gemeten zou moeten worden

Zolang klinieken alleen een totaalpercentage publiceren, blijft onzichtbaar hoe het autistische jongeren in de diagnostiek vergaat. Drie gegevens zouden veel verhelderen: het diagnosepercentage uitgesplitst naar wel of geen autisme of ADHD, de redenen waarom jongeren zonder diagnose afvallen, en waar die jongeren daarna zorg krijgen. Dat is geen exotische wens: de studie uit 2010 maakte zo'n uitsplitsing al, en het onderzoek uit 2026 haalde de redenen voor afvallen uit de dossiers. Voor ouders van een autistisch kind met een gendervraag is het intussen goed om te weten dat een diagnose autisme of ADHD in de verwijsbrief hoort, en dat je mag vragen hoe de kliniek daar in het onderzoek mee omgaat.