Autistische meisjes en genderdysforie: een eigen verhaal

Autistische meisjes staan voor een bijzondere uitdaging: zij navigeren een wereld die al moeilijk te begrijpen is, en worstelen soms tegelijkertijd met vragen over hun gender. De combinatie van autisme en genderdysforie vraagt om genuanceerde aandacht, zowel van ouders als van zorgverleners. Dit artikel verkent wat er speelt, waarom de situatie complex is en hoe zorgvuldige begeleiding eruitziet.

Twee werelden die elkaar raken

In de afgelopen jaren is er groeiende aandacht voor de overlapping tussen autisme en genderdysforie. In een onderzoek met vijf datasets en samen 641.860 deelnemers hadden transgender en genderdiverse mensen gemiddeld vaker een autismediagnose dan cisgender mensen (bron). Een overzichtsartikel uit 2016 van Van der Miesen, Hurley en De Vries, gebaseerd op 25 artikelen en rapporten, concludeert dat genderdysforie en autisme vaak samen voorkomen. Dat vraagt om serieuze aandacht, zonder dat daarmee een eenvoudige oorzaak-gevolgrelatie wordt gesuggereerd.

Autisme is een neurobiologische ontwikkelingsconditie die de manier waarop iemand de wereld ervaart, verwerkt en communiceert beïnvloedt. Genderdysforie verwijst naar het diepe ongemak dat iemand ervaart wanneer het geboortegeslacht niet overeenkomt met de beleefde genderidentiteit. Beide zijn op zichzelf al complexe ervaringen; samen kunnen zij een extra laag van verwarring en pijn meebrengen.

Het is belangrijk om vooraf te benadrukken dat de aanwezigheid van autisme genderdysforie niet verklaart, ontkracht of automatisch veroorzaakt. Autistische meisjes die vragen hebben over hun gender, verdienen dezelfde serieuze aandacht als niet-autistische jongeren. Tegelijkertijd vraagt de combinatie om bijzonder zorgvuldige begeleiding, omdat er meerdere factoren tegelijkertijd een rol kunnen spelen.

Hoe autisme de beleving van gender kan kleuren

Hoe autisme en genderbeleving precies met elkaar samenhangen, is niet bekend. Het overzichtsartikel van Van der Miesen, Hurley en De Vries (2016) beschrijft verschillende hypothesen voor het verband tussen genderdysforie en autisme, maar stelt dat bijna alle hypothesen onderbouwing missen. Wat hieronder volgt, is daarom een verkenning van wat er kan spelen en geen vastgestelde verklaring.

Autistische meisjes krijgen van de buitenwereld voortdurend signalen over hoe zij zich horen te gedragen, wat zij horen te voelen en hoe zij eruit horen te zien. Wanneer die verwachtingen aanvoelen als een dwangbuis, kan het verlangen ontstaan om daaraan te ontsnappen. Dat verlangen kan te maken hebben met het vrouw-zijn zelf, maar ook met de sociale druk die aan vrouw-zijn is verbonden.

Dit onderscheid is klinisch relevant, maar niet altijd eenvoudig te maken. Het is voor een jongere zelf niet altijd mogelijk om te achterhalen of het ongemak voortkomt uit een diepgewortelde genderidentiteit die verschilt van het geboortegeslacht, of uit de sociale verwachtingen die aan dat geslacht zijn verbonden. Zorgverleners dienen hier ruimte voor te scheppen, zonder de beleving van de jongere te minimaliseren.

Autistische meisjes: later herkend, anders gehoord

In een Nederlands onderzoek onder 2.275 mensen met een autismespectrumstoornis werden meisjes met het syndroom van Asperger later herkend dan jongens; bij volwassenen gold dat voor vrouwen met een autistische stoornis (bron). Het verbergen en compenseren van autistische kenmerken in sociale situaties wordt in de literatuur aangeduid als masking of camouflage. Een systematisch overzicht van zestien studies bij volwassenen concludeert dat camouflage vaker lijkt voor te komen bij vrouwen, en dat de gevolgen voor de mentale gezondheid nader onderzocht moeten worden (bron).

Een meisje dat jarenlang probeert te voldoen aan verwachtingen die zij niet begrijpt, kan een diep gevoel van niet-passen ontwikkelen. Wanneer zij vervolgens ook gendervragen ervaart, is het moeilijk te ontwarren welke lagen er precies spelen.

Voor ouders is het soms verwarrend wanneer hun dochter pas op de middelbare school of zelfs later vertelt dat zij zich niet in haar lichaam thuis voelt, terwijl er tegelijkertijd voor het eerst sprake is van een autismediagnose. Beide processen kunnen elkaar versterken: het gevoel van anders-zijn, het zoeken naar een verklaring, de behoefte aan een identiteit die klopt. Dat maakt het verhaal van autistische meisjes met gendervragen tot een eigen verhaal, dat vraagt om een eigen aanpak.

Genderdysforie als echte en serieuze ervaring

Genderdysforie is een ervaring die met lijden gepaard gaat. Of zij aanhoudt, verschilt per kind: in een vervolgonderzoek onder 139 jongens die als kind (gemiddeld 7,5 jaar oud) vanwege genderdysforie bij een kliniek waren aangemeld, hadden 122 van hen (87,8 procent) bij de nameting op gemiddeld 20,6 jaar geen genderdysforie meer (bron). Dat onderzoek ging over jongens en niet specifiek over autistische meisjes. Jongeren die aangeven dat hun genderidentiteit niet overeenkomt met hun geboortegeslacht, verdienen serieus genomen te worden, ongeacht of zij ook autistisch zijn.

Tegelijkertijd is het van belang dat zorgverleners de beleving niet alleen bevestigen maar ook zorgvuldig verkennen. Dat is geen wantrouwen jegens de jongere, maar een professionele verantwoordelijkheid. Een goede behandelaar zal vragen stellen, de tijd nemen en een veilige ruimte creëren waarin de jongere zijn of haar verhaal volledig kan vertellen.

Autisme is op zichzelf geen argument om genderdysforie weg te verklaren. Wel beschrijft het overzichtsartikel van Van der Miesen, Hurley en De Vries (2016) dat genderdysforie zich bij autisme soms atypisch presenteert, wat een juiste diagnose en het bepalen van de behandelopties moeilijk maakt.

Waarom brede diagnostiek het fundament vormt

Zorgvuldige diagnostiek betekent dat er gekeken wordt naar het hele kind, niet alleen naar één aspect. Wanneer een meisje zowel autistisch als genderdysfoor lijkt te zijn, is het zaak om beide dimensies volledig in kaart te brengen voordat beslissingen worden genomen over vervolgstappen in de zorg. Die breedte vereist tijd en samenwerking tussen verschillende disciplines.

Een multidisciplinaire aanpak ligt hierbij voor de hand. Dat betekent dat een kinderpsychiater, een psycholoog met autisme-expertise en een genderspecialist elk hun eigen bijdrage leveren. Geen van hen staat er alleen voor, en de bevindingen worden samen gewogen. Dit kost meer tijd dan een enkelvoudige diagnose, maar geeft ruimte om recht te doen aan de complexiteit van de situatie.

Onderdeel van die diagnostiek is ook aandacht voor bijkomende klachten zoals angststoornissen, depressie en trauma. In het eerder genoemde onderzoek met 641.860 deelnemers hadden transgender en genderdiverse mensen gemiddeld ook vaker andere psychiatrische diagnoses dan cisgender mensen (bron). Zulke klachten verdienen op zichzelf behandeling. Het aanpakken ervan kan ook helderheid geven over de genderbeleving, omdat de jongere vanuit een rustiger en stabieler perspectief zichzelf beter kan verkennen.

Diagnostiek is geen eindpunt maar een doorlopend proces. Jongeren veranderen, inzichten veranderen, en een goede zorgverlener past zijn of haar beeld voortdurend aan op basis van nieuwe informatie. Dit vraagt om flexibiliteit en om een langdurige, vertrouwensvolle relatie tussen het kind, het gezin en het behandelteam.

Wat ouders kunnen doen en laten

Ouders bevinden zich in een moeilijke positie. Zij willen hun kind steunen, maar weten soms niet hoe. De eerste stap is luisteren zonder meteen te oordelen of te sturen. Een kind dat vertelt dat het zich niet in zijn of haar lichaam thuis voelt, heeft in de eerste plaats behoefte aan erkenning, niet aan weerlegging of geruststellende uitleg die het gesprek feitelijk afsluit.

Ouders hoeven niet alle antwoorden te hebben. Het is legitiem om te zeggen: ik begrijp het nog niet helemaal, maar ik ben er voor jou. Dat houdt het gesprek open, waar een snelle reactie het, hoe goedbedoeld ook, kan dichtgooien. Tegelijkertijd is het goed als ouders zichzelf informeren en indien nodig professionele ondersteuning zoeken, ook voor zichzelf, want de situatie vraagt ook van hen iets.

Het vermijden van uitersten is belangrijk. Noch het volledig volgen van elk verzoek van het kind zonder nadere verkenning, noch het categorisch afwijzen van de gendervragen, is een goede strategie. Een middenweg ligt meer voor de hand: ruimte geven maar ook vragen stellen, een luisterend oor bieden maar ook grenzen bewaken.

De verantwoordelijkheid van zorgverleners

Zorgverleners die werken met autistische meisjes dienen zich bewust te zijn van de specifieke uitdagingen die deze groep meebrengt. Standaard gespreksprotocollen en vragenlijsten zijn niet altijd bruikbaar, omdat autistische jongeren communiceren op een manier die kan afwijken van wat als norm geldt. Een flexibele en vraaggestuurde aanpak is noodzakelijk.

Het is de taak van de zorgverlener om een veilige en niet-oordelende ruimte te scheppen. Dat betekent onder meer dat de jongere niet het gevoel mag hebben dat zij iets moet bewijzen, of dat de uitkomst al vaststaat voordat het gesprek goed en wel begonnen is. Openheid en oprechte nieuwsgierigheid zijn waardevoller dan een vooraf bepaald kader.

Scholing en samenwerking zijn sleutelwoorden. Een genderspecialist die geen ervaring heeft met autisme, mist mogelijk cruciale informatie over hoe de jongere zichzelf uitdrukt en ervaart. Een autismespecialist die onbekend is met genderdiversiteit, kan de gendervragen van het kind onterecht bagatelliseren. Door samen te werken en van elkaars expertise te leren, kunnen beide kennisgebieden worden benut ten behoeve van het kind en het gezin.